Rettov syndróm

 
 
 
rotator2.jpg rotator2_1.jpg rotator3.jpg rotator5new.jpg
 
 
 
 

Rettov syndróm

Rettov syndróm pomenovaný podľa rakúskeho lekára, ktorý ho objavil. Ide o  nervovo – vývojovú poruchu, ktorá postihuje takmer výhradne dievčatá a má hlboký vplyv na ich schopnosť komunikovať. Asistenčné technológie a riešenia Tobii môžu pomôcť komunikácii jedincov s Rettovým syndrómom.

Hoci je potrebné urobiť ešte veľa výskumov takmer všetky prípady Rettovho syndrómu sú spôsobené chybným génom.

Vedci sa vo všeobecnosti zhodujú, že syndróm má štyri fázy, pričom hlavné poškodenie schopnosti komunikácie sa vyskytujúce v druhom štádiu. Ako fázy postupujú, je ovplyvnený hovorený jazyk a pohyb, čo vedie k problémom v komunikácii. 

Užívatelia s Rettovým syndrómom našli s Tobii schopnosť kombinovať komunikačné moduly s technológiou zachytenia pohybu oka za veľmi užitočnú, keď sa začnú znova učiťjazyk a komunikačné zručnosti.

Pokročilá funkcia Tobii zachytenia pohybu oka sa nastaví jednoduchou kalibráciou a pomôže vysporiadať sa s akýmikoľvek  mimovoľnými pohybmi hlavy, ktoré by inak mohli ovplyvniť činnosť zariadenia. Tobii asistencné technológie a riešenia môžu pomôct pri komunikácii.

Ako rastú zručnosti užívateľa, Tobii riešenia  rastú a sa prispôsobujú sa spôsobu, ako komunikovať s okolitým svetom prostredníctvom internetu, socálnych sietí a sms správ. Umožňuje maximalizovať ich uplatnenie v spoločnosti a pri vzdelávaní.

Viac info čítaj na:

Poradňa: Rett syndróm a PC Eye - viac článok klikni TU

_________________________________________________________________________________________________________

Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) | Autizmus | Detská mozgová obrna (DMO) | Rettov syndróm | Vývinové oneskorenie | Mozgová príhoda (Afázia) | Poranenie miechy (SCI) | Poranenie mozgu | Skleróza Multiplex

 

Ako zapojiť deti s Rettovým syndrómom do komunikácie?

* * *

Rettov syndróm a využitie EyeGaze na komunikáciu.

Rettov Syndróm (RTT) je neuro-vývojová porucha, ktorá sa vyskytuje prevažne u dievčat a spôsobuje stratu vyjadrovacích rečových a jazykových schopností. Ovládanie počítača pohľadom (EyeGaze) je alternatívny spôsob komunikácie, ktorý ponúka a dáva osobe s Rettovým syndromom prístup k počítaču za účelom zábavných ale aj náučných aktivít.
 

Rettov syndróm sa prejavuje ako psychomotorická regresia v útlom detstve. Včasný vývin sa javí ako normálny, alebo takmer normálny. Neskôr je nasledovaný čiastočnou alebo úplnou stratou získaných manuálnych a verbálnych schopností (napr. strata funkcie používania rúk, zvieranie rúk, atď). Jednotlivci s postihnutím RTT potrebujú starostlivosť a podporu po celú dobu ich života.

Je známe, že jedinci s RTT majú záujem orientovať sa na ľudí a majú skutočný záujem o nadviazanie komunikácie, ale nie sú schopní verbálne komunikovať. Avšak, ich neverbálna komunikácia je efektívna a účelná, a je závislá na interpretácii a reakcii ošetrovateľa.

Vývojovo, vizuálne upevňovanie (pri pohľade na veci alebo osoby), vizuálne sledovanie (sledovanie pohybu objektu) a vizuálne skenovanie (pri pohľade z jedného bodu do druhého), sú zručnosti, ktoré sa vyvíjajú v ranom detstve, teda ešte pred tým, ako sú prvé príznaky Rettovho syndrómu evidentné.

Vizuálne sledovanie znamená, že dieťa fixuje svoj pohľad na stanovený objekt, a sleduje očami jeho pohyb po rôznych trajektóriach.  Vizuálne skenovanie vyžaduje, aby dieťa bolo schopné presúvať  pozornosť z jedného objektu na druhý. Aj keď dyspraxia môže mať vplyv na pohyby očí,  väčšina dievčat a žien s Rettovým syndrómom môže efektívne využ9va5 svoje oči na komunikáciu.

 

Eye Gaze - klikanie pohľadom
Už niekoľko rokov vďaka metóde Eye Gaze používajú jednotlivci s Rettovým syndrómom svoj pohľad na výber objektu alebo obrázku. Po pravidelnom komunikačnom tréningu dokážu tak poukázať na to, čo si želajú a to, čo chcú. Táto metóda komunikácie sa odporúča práve preto, aby uľahčila udalosti každodenného života ľuďom s Rettovým syndrómom. Vysvetlenie, prečo je práve táto metóda úspešná je, že klikanie pohľadom (Eye Gaze) akoby obchádza ťažkosti, ktoré takmer všetci ľudia s Rett majú, ak sa chcú vyjadriť pomocou rúk alebo ukazovania. Strata schopnosti vedomého používania rúk je diagnóza charakteristická pre Rett. Medzi ďalšie diagnózy patria stereotypné pohyby rúk ako krútenie/zovretie, tľapkanie, mytie rúk. Dievčatká s Rettovým syndróm zvyčajne nie sú schopné klasicky ovládať komunikačné pomôcky a počítače rukami alebo spínačmi. Metóda Eye Gaze sa čoraz viac osvedčuje ako alternatívne riešenie.

Eye tracking control - stopovanie pohybov očí
Približne od roku 2005 je stopovanie pohybov očí používané v spojení s technológiou umožňujúcou prístup ku komunikačným systémom pre zdravotne znevýhodnených ľudí: umožňujúc im tak hovoriť, posielať emaily, prezerať internet a robiť ďalšie obdobné aktivity len pomocou pohybov očí. V súčastnosti najpoužívanejším dizajnom sú obrazové stopovače očí. Kamera sa zameriava na jedno alebo obe oči a nahráva ich pohyb počas toho ako pozerajúci sleduje stimulus na obrazovke.

Novinka Tobii PCEye Go je prenosné jednoduché zariadenie, ktoré sa ľahko používa a možete ho použiť s väčšinou prenosných počítačov. Jednoduché nastavenie, vysoká presnosť a prístup k počítaču len pomocou očí. Toto zariadenie bolo vyvynuté primárne pre jednotlivcov s narušenými motorickými schopnosťami, ktoré sú následkom získaného neurologického problému, s poraneniami chrbtice alebo pre tých, ktorí potrebujú alternatívnu komunikačnú methódu ako pohyb očí pre kontrolu očami.

Aby sa zistilo, či vedia Tobii komunikačné systémy pomôcť dievčatkám s Rettový syndrómom, je aj naďalej potrebný podrobnejší vedecký výskum. Tieto technológie sú pomerne nové a preto sú zatiaľ dostupné len výsledky testov a skúsenosti používateľov a ich rodín. Firma Tobii Dynavox uvádza:

Tobii PCEye Go zariadenie na ovládanie očami bezchybne konvertuje pohyby očí do pohybov kurzora na počítači. Je ho možné rýchlo a jednoducho pripojiť k bežne dostupným počítačom a monitorom a kalibrácia (nastavenie) trvá len niekoľko sekúnd. Vďaka ocenenej technológii stopovania pohybov očí, môže byť PCEye Go použitý u viac ako 95% užívateľov na ovládanie počítača, bez ohľadu na farbu očí, používania šošoviek či pri prípadných mimovoľných pohyboch hlavy. Zariadenie Tobii PCEye Go umožňuje stopovanie pohybov očí pri používaní bežne dostupných počítačov a otvára nové možnosti pre používanie mnohých aplikácii pomocou očí, Toto zariadenie je napríkladn kompatibilné s komunikačným programom Tobii Communicator, The Grid 2 alebo s rôznymi predpripravenými klávesnicami na obrazovke. Zariadenie TobiiPCEye Go tiež umožní prístup k ďalším aplikáciám a zábavu s počítačom.

Pre človeka s RTT, ovládanie počítača očami umožní rodine, učiteľom a ošetrovateľom porozumieť a vyhovieť aj tým najzákladnejším potrebám; umožní klientovi používať príslušný softvér, ktorý pomože rodine a terapeutom určiť záujmy, vôľu, či nevôľu klienta.

Na Slovensku sú tieto technológie novinkou a preto máme len zopár skúseností s dievčatkami a ženami s Rettovým syndrómom. Avšak každoročne sa stretávame s odborníkmi z celého sveta a vymieňame si skúsenosti a poznatky v tejto oblasti. Nielen u nás, ale aj v mnohých ďalších krajinách sa ukázalo, že pri tomto syndróme sú dievčatá plne schopné používať oči na kontrolu počítača  a to bez toho, aby ich to zaťažovalo. Na internete sú dostupné viaceré videá z reálneho života dievčat, ktoré používajú tieto moderné technológie. S pribúdajúcim počtom týchto skúseností, je stále viac je zrejmé, že ľudia s Rettovým syndrómom majú zjavné kognitívne schopnosti pre ovládanie počítača očami.

Logické odôvodnenie ovládania pohľadom v kontexte Rettovho syndrómu
Oči sú úzko spojené s mozgom - pohyby očí a miesto pohľadu poskytujú dôveryhodné informácie o činnosti mozgu a poznania. Ľudia vnímajú svet vizuálne cez fixáciu pohľadu. Zložitejé, mätúce alebo zaujímavé vlastnosti objektu sú podnetom pre našu pozornosť. Mozog ich dlhšie spracováva a preto na tieto objekty dlhšie fixujeme pohľad (zízame).

Medzi hlavné výhody použitia metódy stopovania očí patrí možnosť štúdia preferenčného  pohľadu a možnosť analyzovať reakciu klienta. Dôvom je to, že vzdialené stopovače očí sú vnímané ako veľmi pohodlné, nerušivé a prirodzené. Klienti, ktorých kognitívne schopnosti posudzujeme, nemusia ani vedieť, že sú ich oči stopované. To znamená, že je možné hodnotiť aj veľmi malé deti alebo neverbálnych dospelých. Vďaka technológiam ako je napríklad ovládanie počítačov očami, môžeme prispieť k lepšiemu pochopeniu kognitívneho a jazykového vývoja v Rettovom syndróme.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ak si chcete vyskúšať Tobii Alternatívne Komunikačné Technológie na Slovensku, môžete si dohodnúť demonštráciu/stretnutie priamo s nami. Prosím informujte o tom stretnutí aj logopéda a špeciálneho pedagóga Vášho dieťaťa. Intenzívna spolupráca s profesionálmi z oblasti zdravia a vzdelávania, je pre úspešné zavedenie komunikačných technológii do každodenného života veľmi dôležitá.
V prípade otázok nás neváhajte kontaktovať, radi Vám poradíme. Náš e-mail: info@adros.sk

Autor článku: Andrea, ADROS s.r.o.
3/ 2015

Andrea pracuje v oblasti Tobii Asistenčných Technológii vyše 5 rokov. Jej úlohou je aplikácia AAK do praxe, priamy kontakt s klientmi s ALS, DMO, Rettovým syndrómom a autizmom. Je absolventkou vzdelávacieho kurzu Tobii Technology AB v Štockholme zameraného na prácu s Tobii asistenčnými technológiami, technológiou stopovania očí v praxi, využitie zariadení a špeciálnych programov pre AAK pre rôzne druhy postihnutí.

Zdroj: Niektoré odborné informácie boli preložené zo zdrojov IRSA - International Rett Syndrom Association a z Tobii Dynavox informačných materiálov.